(2016/11/12 11:00更新)

台湾罕病基金会今受邀出席联合国「罕见疾病非政府组织委员会」成立大会,但受中国大陆阻挠,最后未能顺利入场。(罕病基金会最新声明稿看这里)

会议原订于纽约时间11日上午10时(台北时间11日晚间11时)登场,不料,就在纽约时间11日上午,中国大陆正式向联合国提出抗议,曾敏杰9时从瑞典Agrenska基金会董事长海丁堡格(Robert Hejdenberg)口中得知,因中国大陆抗议而无法进入联合国,因此也无法代表台湾发表演说。

罕病基金会表示,该会于9月中旬接到邀请,考量属于高度敏感的议题,担心引来中方压力,让演说生变,一直保持低调进行相关準备工作,不料仍恶梦成真。

罕病基金会对此结果表示遗憾,也理解台湾在国际处境的艰难下,NGO处处在国际交流上受到限制,但仍感谢欧盟罕病组织及国际友人的努力不懈,未来不会因此气馁,将持续做好台湾罕见疾病病友的服务,照顾更多罕见疾病家庭,盼未来继续推动交流,分享台湾本土的宝贵经验。

卫福部国健署长王英伟今天出席台湾医学会年会,会中接受媒体採访表示,罕疾基金会多年照顾弱势,推动罕见疾病法条等成果,原是医疗人权的普世价值,分享的内容也无关政治,却被中国大陆以不合理、无礼的态度打压,他代表卫福部严正抗议。

王英伟说,这次虽然未能顺利上台报告,但透过这次事件仍让世界看见台湾的成果,以及被无礼的对待,但他也表示,非政府组织(NGO)从事的多是对人的关怀,以往出席国际会议很少受到打压,他坦言「时代在改变」,未来会更严谨面对。

(中央社)在台耕耘20年的台湾罕病基金会,今晚将受邀出席联合国「罕见疾病非政府组织委员会」进行主题演讲,分享台湾罕见疾病的发展历程。

联合国「罕见疾病非政府组织委员会」(NGO Committee for Rare Diseases)将于11月11日在纽约举办成立大会。

台湾罕病基金会董事长曾敏杰受邀代表东亚国家,与欧、美罕病组织代表,一同担任会议最重要「主题演讲」的3大讲者之一,会议将于美国时间上午10时(台北时间今晚11时)登场。

会中,曾敏杰将以「台湾能为联合国2030永续发展目标贡献甚幺?以一个罕见疾病非政府组织範例」为题,进行10分钟主题演说,回顾台湾罕见疾病的发展历程,并长期投入病友服务耕耘的宝贵经验,为未来联合国于罕见疾病议题的推动上提出具体建言。

罕见疾病基金会自1999年由病患家属陈莉茵、曾敏杰共同创立,20年来督促政府订定全世界第5个罕见疾病专属法案「罕见疾病防治及药物法」,并让罕病在健保享有「专款专用」的费用支出,加上罕病病友能获得「重大伤病卡」、身心障碍相关的连动社会福利资源等,也逐步让罕见疾病的福利网络逐步健全。

此外,罕病基金会也结合民间的资源陆续规划经济补助、团体育成、国际代检、遗传谘询、新生儿筛检等多元的服务方案,自政策倡议至病友全方位的服务提供,为台湾的罕见疾病家庭撑起守护大伞,更让罕病的需求渐渐受到重视与理解。


民报报导,台湾要走入联合国大门有多难?不要说重返会员,即便是附属机构、甚至专业论坛、高峰会,都难如登天。本月8日在摩洛哥登场的的联合国气候变迁大会,即因中国阻挠排拒台湾与会;9月间,农委会派员至义大利参与「联合国粮农组织」(FAO)渔业委员会会议,亦遭安检人员驱离出场。

此次,联合国「罕见疾病NGO委员会(NGO Committee for Rare Diseases)」破天荒主动来函邀请台湾与欧盟、美国世界两大罕病组织共同演说,不仅有分列欧、美、亚洲最具代表性组织的意义,也等同「被认定」是全球罕病照护体系最杰出的地区之一。

曾敏杰的报告里提到,近20年来台湾罕病照顾累积的能量可观,1999年,仅约照顾100个病人、2015年已达3千个;疾病种类也由20几个增至218类。健保给付也由一年4千7百万台币、增至近40亿。

自由报导,曾敏杰也表示,因为台湾不是联合国会员,主办会议的欧盟罕病组织做了很大努力,还强调「台湾经验」要在会议中被发表。

由于1999年成立的台湾罕见疾病基金会,英文名称为「Taiwan Foundation for Rare Disorders」,曾敏杰又身为「国立台北大学」(National Taipei University)社科院长,大会介绍曾敏杰的职衔都会把「Taiwan」、「National」关键字一併列出。

民报报导,联合国「NGO罕见疾病委员会」(NGO Committee for Rare Diseases),正式揭幕就职,是联合国成立的新组织,源于2014年4月由联合国非政府会议(CoNGO)决议成立,其后在2015年10月召开实质委员会拟定相关筹备工作,并于,正式于联合国纽约总部挂牌成立。

联合国「NGO罕见疾病委员会」,属于联合国「经济及社会理事会」(the United Nations Economic and Social Council)下辖的非政府组织会议与谘商地位团体(Conference of NGOs with Consultative Status)。

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